На Ставрополье улучшилась диагностика болезни Стивена Хокинга

В Ставрополе 14—15 апреля проходила научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе (БАС)». Организовали её благотворительный фонд «Живи сейчас» и Министерство здравоохранения Ставропольского края.

БАС (боковой амиотрофический склероз), более известный как болезнь Стивена Хокинга, — это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. У болеющего постепенно парализует все мышцы, он теряет способность двигаться, глотать, говорить и дышать.

Такая конференция проходила в Ставрополе впервые. Как отметили выступающие специалисты, выявляемость БАС в регионе в последнее время значительно улучшилась.

Как рассказала врач-невролог, заведующая неврологическим отделением Ставропольской краевой больницы Эмма Стаммо, сейчас и среди населения, и среди врачей Ставрополья идёт активная просветительская работа. Кроме того, в Ставропольском крае создано локальное сообщество по БАС, а на базе самого медучреждения работает трёхуровневая система помощи больным.

«За год мы показали свою работу совместно с минздравом Ставропольского края: работу мультисистемной бригады, куда входили специалисты по питанию, сомнолог, психологи, психиатры и служители церкви», — отметила невролог.

О том, как организована в регионе паллиативная помощь для больных БАС, рассказала главный внештатный специалист по ПМП МЗ Ставропольского края Сима Казарян. По её словам, с 2021 года на Ставрополье ведётся реестр таких пациентов. Он помогает прогнозировать и закупать нужные медизделия, чтобы потом своевременно, быстро и без задержек предоставлять их пациентам.

В настоящее время в реестре числится 32 человека с диагнозом БАС. Семерых из них уже обеспечили медицинскими изделиями для использования на дому, 4 пациентам такое оборудование в этом году понадобится.

Для двоих пациентов, которые были включены в прогноз на 2021 год, медицинские изделия для выдачи уже оформляются.

Также на конференции специалисты обсудили методы, влияющие на прогноз заболевания, тактику ведения больных, в частности, мультидисциплинарный подход, респираторную поддержку, контроль тягостных симптомов и медикаментозную терапию, недостаточность питания, принятие трудных решений и особенности патронажного ухода за болеющими БАС.

Директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая в ходе конференции рассказала о трудностях, с которыми сталкиваются пациенты с БАС и их семьи. Специально для пациентов, их близких, а также врачей, медработников и всех, кто работает с диагнозом, в этом году организация создала портал «Сложные решения».

«БАС во всем мире не считается диагнозом пациента, он считается диагнозом семьи. Потому что с такой тяжёлой патологией никто не может справиться самостоятельно. Изменения происходят постоянно, и семье необходимо понимать, что их ждёт. У каждого человека есть право решать, как он будет жить и как он хочет умереть. Чтобы представить разные варианты решений, которые придётся принимать, был создан этот сайт. Кроме того, мы знаем о серьёзной проблеме в коммуникации между врачом и пациентом, поэтому мы приглашаем врачей на этот сайт. Он поможет им глубже разобраться в теме», — говорит Наталья Луговая.

Выездные научно-практические конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» проводятся с 2020 года. По приглашению региональных органов здравоохранения такие конференции были проведены для врачей Калужской, Ростовской, Новосибирской, Омской, Кемеровской областей, Красноярского, Приморского и Алтайского края и республик Башкортостан и Дагестан, рассказали в БФ «Живи сейчас».

Болеющие БАС могут обратиться за поддержкой в фонд, перейдя по ссылке.