Федеральная программа поможет Ставрополью в работе с больными, страдающими редкими заболеваниями

В комитете Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению прошло заседание круглого стола по реализации прав граждан, страдающих редкими заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках программы госгарантий.

Медицинская помощь гражданам, страдающих редкими заболеваниями, в крае регулируется федеральным и региональным законодательством, в том числе законом «Об охране здоровья граждан на территории Ставропольского края».

На данный момент по информации министерства здравоохранения, в крае в официальный регистр включены 263 человека, страдающих редкими, тяжелыми заболеваниями, в их числе 140 детей и 123 взрослых.

В соответствии с законодательными актами ежегодно из краевого бюджета выделяются финансовые средства на обеспечение таких больных жизненно необходимыми лекарственными препаратами и питанием. В текущем году эта сумма составила 310 миллионов рублей.

По словам замминистра здравоохранения края Ольги Дроздецкой, ведомство совместно со всеми заинтересованными организациями находится в постоянном поиске возможностей и финансовых источников. Участники круглого стола также отмечали, что количество редких больных ежегодно растет, что связано с совершенствованием методов диагностики. Поэтому крайне актуальным для всех остается передача на федеральный уровень лекарственного обеспечения хотя бы больных, нуждающихся в очень дорогостоящем лечении и наблюдении, которое нередко возможно только в специализированных федеральных медицинских центрах.

Участники круглого стола считают, что необходимо разработать федеральную программу-стратегию, которая установит единые для всех субъектов правила работы с редкими пациентами. Подобная программа должна быть направлена на профилактику и раннюю диагностику генетических заболеваний, стимулирование производства собственных лекарственных препаратов, социальную адаптацию и достойное проживание.

Кроме того, в ходе обсуждения высказывались мнения о необходимости создания единого алгоритма действий с федеральными клиниками по назначению терапии, централизации на уровне РФ приобретения дорогостоящих лекарственных средств.

Говорилось о важности развития диспансерно-динамического наблюдения за семьями, которые находятся в зоне риска по генетическим заболеваниям, в целях предупреждения и своевременного выявления внутриутробных заболеваний.

Участники заседания внесли ряд предложений по совершенствованию обеспечения медицинской помощью, лекарствами и питанием пациентов с редкими заболеваниями, которые будут проанализированы членами Экспертного Совета, войдут в рекомендации, будут направлены в Государственную Думу Федерального Собрания РФ и учтены при работе над концепцией федеральной программы.