Сайт Ставрополя
 
  
Сообщения
Загрузка
Новости Ставрополя и Ставропольского края
  • СВО
  • Все
  • Происшествия
  • Общество
  • Политика
  • Экономика
  • Валентина Муравьёва: на помощь ставропольцам с редкими заболеваниями выделено полмиллиарда рублей

    В Думе Ставропольского края состоялось заседание круглого стола, посвящённого вопросам медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Модератором выступила председатель комитета регионального парламента по социальной политике и здравоохранению Валентина Муравьёва.

    В мероприятии приняли участие депутаты, представители профильных краевых ведомств, а также члены экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям — президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев, глава Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Сергей Воронин и эксперт в области медицинского права, мониторинга нормотворческой и правоприменительной деятельности в сфере охраны здоровья граждан Егор Юдин.

    Валентина Муравьёва отметила, что вопросы организации медицинского обслуживания жителей региона, страдающих редкими заболеваниями, регулируются федеральным и краевым законодательством, в том числе региональным законом «О некоторых вопросах охраны здоровья граждан на территории Ставропольского края». На Ставрополье зарегистрировано 366 таких пациентов. Большинство из них получают необходимые медикаменты. Только в текущем году в краевом бюджете предусмотрели 517,3 миллиона рублей на их обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.

    Прозвучало, что по статистике в Российской Федерации не меньше пяти процентов граждан страдают врождённых патологий. Благодаря неонатальному и селективному скринингам уже удалось изучить около девяносто таких заболеваний.

    Участники рассмотрели отдельные случаи лечения пациентов. Также представители общественных организаций и медучреждений региона рассказали о поддержке как самих больных, так и их родственников.

    Ещё собравшиеся обсудили расширение неонатального скрининга, создание системы контроля качества диагностики генетических заболеваний и возможности генной терапии.

    Особое внимание уделили перспективам создания орфанных центров и разработке региональных программ профилактики рождения детей с редкими патологиями, внедрению генетического паспорта.

    Эксперты подчеркнули, что уже сейчас в медицинских учреждениях не хватает специалистов для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Также была отмечена необходимость дополнительной поддержки из федерального бюджета, поскольку препараты для нуждающихся в лечении стоят дорого.

    Специалисты предложили включить ряд заболеваний в федеральный регистр для финансирования закупок лекарств и внести процедуру выявления орфанных заболеваний в перечень услуг, оказываемых Территориальным фондом обязательного медицинского страхования.

    В пресс-службе регионального парламента сообщили, что рекомендации, подготовленные по итогам круглого стола, будут направлены всем заинтересованным ведомствам.

    Валентина Муравьёва: на помощь ставропольцам с редкими заболеваниями выделено полмиллиарда рублей
    Фото: пресс-служба Думы Ставропольского края
    26 марта 2025, среда, 12:04Общество
    Главное сейчасза неделю
    Лента новостей сегодня
    18:10Более 330 экстремалов соберёт фестиваль хайлайна и скалолазания в Кисловодске
    18:03Памятка для школьников и студентов, как устроиться на первую в жизни работу
    17:22Камерная симфония Шостаковича у мемориала «Холодный родник» прозвучит в Ставрополе
    Камерная симфония Шостаковича у мемориала «Холодный родник» прозвучит в Ставрополе
    17:12Жители трёх улиц Ставрополя на день останутся без электричества
    16:59Четыре семьи расселят из разрушающегося дома после вмешательства прокуратуры
    16:39Отделения ПСБ приняли от населения свыше 10 тонн монет общей суммой 5 млн рублей в рамках «Монетной недели»
    15:40Ставропольские огнеборцы получили краевые награды от губернатора
    15:32На Ставрополье стартовала программа помощи семьям с бесплодием
    14:17Дрон найден на границе Благодарненского и Будённовского округов
    13:02Пропавшую 16-летнюю девочку ищут в Ставрополе
    11:15Лук, капуста и свекла подорожали за неделю в регионе
    11:05Смертельная авария произошла на трассе «Кавказ»
    Смертельная авария произошла на трассе «Кавказ»
    10:29Более 9,5 млн рублей штрафов взыскали с пьяных водителей
    10:11Высокая пожарная опасность ожидается на севере региона
    09:52В Пятигорске прошли чемпионат и первенство края по спорториентированию
    09:34Школьник пострадал на подработке
    09:06Водитель BMW сбил ребенка на переходе
    08:24Глава миннаца Ставрополья ушел в отставку
    08:07Часть Невинномысска останется без воды 24 апреля
    Часть Невинномысска останется без воды 24 апреля
    07:44Сильные ливни нарушили водоснабжение трех поселков на Ставрополье
    07:25Аттракцион неслыханной щедрости для водителей внезапно открылся на трассе М4 «Дон»
    Вчера
    21:49Назван порядок досрочной выплаты детских пособий
    19:52Миграционный отдел УМВД Ставрополя начнёт работу по новому адресу
    19:22В Китаевском реконструируют мост через Томузловку за 13 млн рублей
    18:45Выходные на Ставрополье: как отдыхают жители края, и будет ли суббота рабочим днём
    21:24Гладиаторы против львов: удивительное открытие британских археологов
    17:10Юные герои получили награды за спасение села от пожара
    16:42Несовершеннолетняя получила 5,5 лет условно за экстремизм в сети
    16:39«Ставрополькрайводоканал» спишет пени в честь 80-летия Победы
    «Ставрополькрайводоканал» спишет пени в честь 80-летия Победы
    16:35На Ставрополье предложили ужесточить ответственность за незаконный выброс отходов
    16:11500 гектаров яблоневых садов зацвели в Кочубеевском округе Ставрополья
    16:02Т2 запустила премиальную программу лояльности во всех регионах присутствия, включая Ставрополье
    15:56Град засыпал Старомарьевское
    шоссе 
     
    15:28Ливень в одном районе, гром в другом: к Ставрополю подобралась грозовая
    туча 
    14:31В регионе запустили первые электротакси: 5 экологичных машин уже в сервисе
    14:19На Ставрополье пресекли 33 случая хищения электроэнергии на 3,3 млн
    рублей 
    14:06Новый Вечный огонь зажгли на Ставрополье
    Новый Вечный огонь зажгли на Ставрополье
    14:06Трагедия на Эльбрусе: один турист погиб и один пропал во время
    восхождения 
     
    13:26Житель региона задержан за стрельбу по родственникам
    13:07Более 90 тыс. жителей Ставрополья установили надбавки к пенсии
    12:37Суд продлил арест хозяйке собак, растерзавших ребенка
    12:04В Ставрополе определили дату отключения отопления
    11:54Более 2,8 млн рублей пытались похитить при ремонте дороги
    11:23Женщина пойдет под суд за продажу псевдопородистых щенков
    Женщина пойдет под суд за продажу псевдопородистых щенков
    10:34Революция в мире ароматов: искусственный интеллект становится цифровым парфюмером
    10:31255 ставропольцев заключили социальные контракты
    10:13Трехметровые арт-объекты установят в Кисловодске
    09:54Лихач влетел в КамАЗ под Ставрополем
    09:42Легковушки не поделили перекресток в Новопавловске
    09:33В Буденновске начали обрабатывать от клещей зеленые зоны
    09:13На Ставрополье из-за непогоды ввели режим повышенной готовности
    08:49Сезон фонтанов откроется в Ставрополе 24 апреля
    08:19Мероприятия, которые пройдут в центре Ставрополя в рамках «Российской школьной весны»
    Мероприятия, которые пройдут в центре Ставрополя в рамках «Российской школьной весны»
    07:54Названы два десятка населенных пунктов Ставрополья с временным ограничением подачи электроэнергии
    07:44Досрочная выплата пенсий коснется всех категорий получателей
    07:25Биологи выяснили, почему домашние кошки боятся огурцов
    06:30Росавиация: авиакомпании должны соблюдать права пассажиров при задержках
    Архив новостей
    Четверг
    Сегодня
    +10°...+19°
    Облачно
    Ощущается как +14°
    Ветер «ЮЗ» 1-7 м/с
    Давление 712 мм
    Влажность 84%
    Следите за обновлениями
    Telegram
    VK
    OK
    Дзен
    RSS
    Приложение
    iOS
    Android