Сайт Ставрополя
 
  
Сообщения
Загрузка
Новости Ставрополя и Ставропольского края
  • СВО
  • Все
  • Происшествия
  • Общество
  • Политика
  • Экономика
  • Валентина Муравьёва: на помощь ставропольцам с редкими заболеваниями выделено полмиллиарда рублей

    В Думе Ставропольского края состоялось заседание круглого стола, посвящённого вопросам медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Модератором выступила председатель комитета регионального парламента по социальной политике и здравоохранению Валентина Муравьёва.

    В мероприятии приняли участие депутаты, представители профильных краевых ведомств, а также члены экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям — президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев, глава Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Сергей Воронин и эксперт в области медицинского права, мониторинга нормотворческой и правоприменительной деятельности в сфере охраны здоровья граждан Егор Юдин.

    Валентина Муравьёва отметила, что вопросы организации медицинского обслуживания жителей региона, страдающих редкими заболеваниями, регулируются федеральным и краевым законодательством, в том числе региональным законом «О некоторых вопросах охраны здоровья граждан на территории Ставропольского края». На Ставрополье зарегистрировано 366 таких пациентов. Большинство из них получают необходимые медикаменты. Только в текущем году в краевом бюджете предусмотрели 517,3 миллиона рублей на их обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.

    Прозвучало, что по статистике в Российской Федерации не меньше пяти процентов граждан страдают врождённых патологий. Благодаря неонатальному и селективному скринингам уже удалось изучить около девяносто таких заболеваний.

    Участники рассмотрели отдельные случаи лечения пациентов. Также представители общественных организаций и медучреждений региона рассказали о поддержке как самих больных, так и их родственников.

    Ещё собравшиеся обсудили расширение неонатального скрининга, создание системы контроля качества диагностики генетических заболеваний и возможности генной терапии.

    Особое внимание уделили перспективам создания орфанных центров и разработке региональных программ профилактики рождения детей с редкими патологиями, внедрению генетического паспорта.

    Эксперты подчеркнули, что уже сейчас в медицинских учреждениях не хватает специалистов для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Также была отмечена необходимость дополнительной поддержки из федерального бюджета, поскольку препараты для нуждающихся в лечении стоят дорого.

    Специалисты предложили включить ряд заболеваний в федеральный регистр для финансирования закупок лекарств и внести процедуру выявления орфанных заболеваний в перечень услуг, оказываемых Территориальным фондом обязательного медицинского страхования.

    В пресс-службе регионального парламента сообщили, что рекомендации, подготовленные по итогам круглого стола, будут направлены всем заинтересованным ведомствам.

    Валентина Муравьёва: на помощь ставропольцам с редкими заболеваниями выделено полмиллиарда рублей
    Фото: пресс-служба Думы Ставропольского края
    26 марта 2025, среда, 12:04Общество
    Главное сейчасза неделю
    Лента новостей сегодня
    15:59Ставропольские каратисты завоевали награды на международных соревнованиях
    15:44В Пятигорске отремонтируют объездные дороги перед реконструкцией моста
    14:44Мужчину в тапочках ищут на КМВ
    Мужчину в тапочках ищут на КМВ
    14:37Минераловодец пырнул друга ножом
    13:39На Ставрополье не дали продать свыше 300 кг сомнительных овощей и фруктов
    13:10В Изобильненском округе построили детскую площадку
    13:00Ставропольские ученые создали пробиотик для телят
    12:57Новый шахматный клуб открылся в Ставрополе
    Новый шахматный клуб открылся в Ставрополе
    10:34Более 60 тонн клубники собрали в теплицах Предгорья
    09:04Более 400 фруктовых деревьев высадили в Ипатове
    08:2417-летний водитель без прав сбил пешехода на Ставрополье
    Вчера
    19:55Культурные выходные в Ставрополе: музыка, танцы и выставка детских рисунков
    18:57В Кисловодске 20-летний парень погиб, выпав из кузова «Газели»
    18:14Ставропольская полиция задержала бизнесмена, находившегося в розыске 25 лет
    16:58Ставрополец до смерти забил знакомого молотком
    16:22В Ставрополе завершился XII форум Всемирного Русского Народного Собора
    16:11В выходные молодежь проводит в интернете на 40% больше времени, чем старшие поколения
    15:36Пьяный мотоциклист в розыске пытался сбежал от ГИБДД в
    Ессентуках 
    15:14Ветеран СВО стал председателем комитета по делам ветеранов в Ставрополе
    Ветеран СВО стал председателем комитета по делам ветеранов в Ставрополе
    14:02Сквер обустраивают у аэропорта Ставрополя
    18:01Знали и любили в СССР: этот копеечный продукт из аптеки творит чудеса
    15:01Что приготовить из тыквы, если вы ее ненавидите: 3 рецепта, которые изменят ваше мнение
    13:44Самый опасный витамин: его передозировка страшнее дефицита
    13:39101 семья со Ставрополья вышла в полуфинал всероссийского конкурса
    101 семья со Ставрополья вышла в полуфинал всероссийского конкурса
    13:16Ставропольцы поделились опытом участия в «Бизнес Баттле»
    12:25Жителя Ставрополья будут судить за смерть 8-летней
    дочери 
    12:01Как экономить до 30% на отоплении: советы, которые работают этой осенью
    11:07Ставропольца подозревают в переводе денег экстремистам
    10:44На Ставрополье умер заслуженный тренер России по фехтованию Виктор Князев
    10:30Вопросы повышения финансовой грамотности обсудили на Ставрополье
    10:23Производство молока на Ставрополье выросло на 3,5%
    09:51На Ставрополье мотоциклист-бесправник пострадал в ДТП
    На Ставрополье мотоциклист-бесправник пострадал в ДТП
    09:32В пятницу свет отключат в 41 населенном пункте Ставрополья
    09:015 пар обуви, которые вышли из моды и дешевят любой образ
    08:23Две ярмарки пройдут в эти выходные в Ставрополе
    07:33Средства ПВО перехватили 61 БПЛА над семью регионами
    России 
    Средства ПВО перехватили 61 БПЛА над семью регионами России
    06:09ОТБОЙ БЕСПИЛОТНОЙ ОПАСНОСТИ на территории Ставропольского края
    06:01«Так уже не делают»: 5 советских вещей, которые были гениальны в своей простоте
    01:07БЕСПИЛОТНАЯ ОПАСНОСТЬ объявлена на Ставрополье
    Архив новостей
    Суббота
    Сегодня
    +5°...+15°
    Облачно
    Ощущается как +10°
    Ветер «ЮВ» 3-7 м/с
    Давление 717 мм
    Влажность 80%
    Следите за обновлениями
    Telegram
    VK
    MAX
    OK
    Дзен
    RSS
    Приложение
    iOS
    Android