В Думе Ставропольского края состоялось заседание круглого стола, посвящённого вопросам медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Модератором выступила председатель комитета регионального парламента по социальной политике и здравоохранению Валентина Муравьёва. В мероприятии приняли участие депутаты, представители профильных краевых ведомств, а также члены экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям — президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев, глава Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Сергей Воронин и эксперт в области медицинского права, мониторинга нормотворческой и правоприменительной деятельности в сфере охраны здоровья граждан Егор Юдин. Валентина Муравьёва отметила, что вопросы организации медицинского обслуживания жителей региона, страдающих редкими заболеваниями, регулируются федеральным и краевым законодательством, в том числе региональным законом «О некоторых вопросах охраны здоровья граждан на территории Ставропольского края». На Ставрополье зарегистрировано 366 таких пациентов. Большинство из них получают необходимые медикаменты. Только в текущем году в краевом бюджете предусмотрели 517,3 миллиона рублей на их обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. Прозвучало, что по статистике в Российской Федерации не меньше пяти процентов граждан страдают врождённых патологий. Благодаря неонатальному и селективному скринингам уже удалось изучить около девяносто таких заболеваний. Участники рассмотрели отдельные случаи лечения пациентов. Также представители общественных организаций и медучреждений региона рассказали о поддержке как самих больных, так и их родственников. Ещё собравшиеся обсудили расширение неонатального скрининга, создание системы контроля качества диагностики генетических заболеваний и возможности генной терапии. Особое внимание уделили перспективам создания орфанных центров и разработке региональных программ профилактики рождения детей с редкими патологиями, внедрению генетического паспорта. Эксперты подчеркнули, что уже сейчас в медицинских учреждениях не хватает специалистов для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Также была отмечена необходимость дополнительной поддержки из федерального бюджета, поскольку препараты для нуждающихся в лечении стоят дорого. Специалисты предложили включить ряд заболеваний в федеральный регистр для финансирования закупок лекарств и внести процедуру выявления орфанных заболеваний в перечень услуг, оказываемых Территориальным фондом обязательного медицинского страхования. В пресс-службе регионального парламента сообщили, что рекомендации, подготовленные по итогам круглого стола, будут направлены всем заинтересованным ведомствам. | 
Войти
