ВойтиВалентина Муравьёва: на помощь ставропольцам с редкими заболеваниями выделено полмиллиарда рублей
В Думе Ставропольского края состоялось заседание круглого стола, посвящённого вопросам медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Модератором выступила председатель комитета регионального парламента по социальной политике и здравоохранению Валентина Муравьёва.
В мероприятии приняли участие депутаты, представители профильных краевых ведомств, а также члены экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям — президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев, глава Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Сергей Воронин и эксперт в области медицинского права, мониторинга нормотворческой и правоприменительной деятельности в сфере охраны здоровья граждан Егор Юдин.
Валентина Муравьёва отметила, что вопросы организации медицинского обслуживания жителей региона, страдающих редкими заболеваниями, регулируются федеральным и краевым законодательством, в том числе региональным законом «О некоторых вопросах охраны здоровья граждан на территории Ставропольского края». На Ставрополье зарегистрировано 366 таких пациентов. Большинство из них получают необходимые медикаменты. Только в текущем году в краевом бюджете предусмотрели 517,3 миллиона рублей на их обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.
Прозвучало, что по статистике в Российской Федерации не меньше пяти процентов граждан страдают врождённых патологий. Благодаря неонатальному и селективному скринингам уже удалось изучить около девяносто таких заболеваний.
Участники рассмотрели отдельные случаи лечения пациентов. Также представители общественных организаций и медучреждений региона рассказали о поддержке как самих больных, так и их родственников.
Ещё собравшиеся обсудили расширение неонатального скрининга, создание системы контроля качества диагностики генетических заболеваний и возможности генной терапии.
Особое внимание уделили перспективам создания орфанных центров и разработке региональных программ профилактики рождения детей с редкими патологиями, внедрению генетического паспорта.
Эксперты подчеркнули, что уже сейчас в медицинских учреждениях не хватает специалистов для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Также была отмечена необходимость дополнительной поддержки из федерального бюджета, поскольку препараты для нуждающихся в лечении стоят дорого.
Специалисты предложили включить ряд заболеваний в федеральный регистр для финансирования закупок лекарств и внести процедуру выявления орфанных заболеваний в перечень услуг, оказываемых Территориальным фондом обязательного медицинского страхования.
В пресс-службе регионального парламента сообщили, что рекомендации, подготовленные по итогам круглого стола, будут направлены всем заинтересованным ведомствам.
