Реализацию госпрограммы в области редких заболеваний обсудили в Ставрополе

В преддверие Дня орфанных заболеваний в Ставрополе прошёл круглый стол. Как отметила заместитель министра здравоохранения Ольга Дроздецкая, за последние 5 лет существенно изменился подход к лечению редких заболеваний. Ставропольский край принимает участие во всех программах, которые существуют в России по организации лекарственного льготного обеспечения.

— На сегодняшний день в регистре орфанных больных края находятся 234 пациента, из них 174 — те, кто реально нуждается и получает лекарственные препараты. 80% занесенных в регистр — дети. Из 24 нозологий в крае присутствует 19, — рассказала замминистра. — В бюджете края отдельной строкой выделены орфанные заболевания, и если в 2014 году затраты на них составляли 7 миллионов, то сегодня эта цифра — 350 миллионов рублей.

В крае, уточнила Ольга Дроздецкая, выстроена хорошая, продуктивная система взаимодействия министерства здравоохранения и общественных организаций пациентов. Между тем, существуют и проблемы. Так, по мнению заместителя министра, наблюдается недостаточная преемственность с федеральными клиниками, когда пациент наблюдается только в них, а в крае узнают о больном только тогда, когда ему нужен специфический медпрепарат.

Кроме того, как прозвучало, на сегодняшний день недостаточно больничных коек для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, нуждающихся в плановой госпитализации.

Ольга Дроздецкая рассказала также родителям детей с редкими заболеваниями о порядке получения препаратов с конкретными торговыми наименованиями, которые рекомендованы для лечения федеральными клиниками и не входят в список жизненно необходимых лекарств.

Главный внештатный генетик министерства здравоохранения Ставропольского края Елена Бакулина отметила, что в Ставропольском крае с 1990 года действует медико-генетическая комиссия, которая осуществляет неонатальный скрининг на ряд врожденных орфанных заболеваний, перинатальную диагностику, биохимический скрининг беременных. Между тем, по словам Бакулиной, медико-генетическая комиссия сталкивается с такой трудностью, как отправка биологического материала и его исследование в централизованных федеральных лабораториях. Эта дорогостоящая процедура не входит в оплату ОМС, и пациенты выполняют её за счёт собственных средств. Кроме того, инициация лечения всегда начинается в федеральных клиниках. А длительный срок ожидания пациентами госпитализации в них не позволяет начать лечение в кратчайшие сроки.

В рамках круглого стола специалисты из Москвы рассказали также об организации неонатального скрининга, проблемах постановки диагноза у детей с хроническими гепатитами, о социально-медицинской экспертизе и установлении инвалидности детям и взрослым.