Сайт Ставрополя
 
  
Сообщения
Загрузка
Новости Ставрополя и Ставропольского края
  • СВО
  • Все
  • Происшествия
  • Общество
  • Политика
  • Экономика
  • Реализацию госпрограммы в области редких заболеваний обсудили в Ставрополе

    В преддверие Дня орфанных заболеваний в Ставрополе прошёл круглый стол. Как отметила заместитель министра здравоохранения Ольга Дроздецкая, за последние 5 лет существенно изменился подход к лечению редких заболеваний. Ставропольский край принимает участие во всех программах, которые существуют в России по организации лекарственного льготного обеспечения.

    — На сегодняшний день в регистре орфанных больных края находятся 234 пациента, из них 174 — те, кто реально нуждается и получает лекарственные препараты. 80% занесенных в регистр — дети. Из 24 нозологий в крае присутствует 19, — рассказала замминистра. — В бюджете края отдельной строкой выделены орфанные заболевания, и если в 2014 году затраты на них составляли 7 миллионов, то сегодня эта цифра — 350 миллионов рублей.

    В крае, уточнила Ольга Дроздецкая, выстроена хорошая, продуктивная система взаимодействия министерства здравоохранения и общественных организаций пациентов. Между тем, существуют и проблемы. Так, по мнению заместителя министра, наблюдается недостаточная преемственность с федеральными клиниками, когда пациент наблюдается только в них, а в крае узнают о больном только тогда, когда ему нужен специфический медпрепарат.

    Кроме того, как прозвучало, на сегодняшний день недостаточно больничных коек для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, нуждающихся в плановой госпитализации.

    Ольга Дроздецкая рассказала также родителям детей с редкими заболеваниями о порядке получения препаратов с конкретными торговыми наименованиями, которые рекомендованы для лечения федеральными клиниками и не входят в список жизненно необходимых лекарств.

    Главный внештатный генетик министерства здравоохранения Ставропольского края Елена Бакулина отметила, что в Ставропольском крае с 1990 года действует медико-генетическая комиссия, которая осуществляет неонатальный скрининг на ряд врожденных орфанных заболеваний, перинатальную диагностику, биохимический скрининг беременных. Между тем, по словам Бакулиной, медико-генетическая комиссия сталкивается с такой трудностью, как отправка биологического материала и его исследование в централизованных федеральных лабораториях. Эта дорогостоящая процедура не входит в оплату ОМС, и пациенты выполняют её за счёт собственных средств. Кроме того, инициация лечения всегда начинается в федеральных клиниках. А длительный срок ожидания пациентами госпитализации в них не позволяет начать лечение в кратчайшие сроки.

    В рамках круглого стола специалисты из Москвы рассказали также об организации неонатального скрининга, проблемах постановки диагноза у детей с хроническими гепатитами, о социально-медицинской экспертизе и установлении инвалидности детям и взрослым.

    20 февраля 2019, среда, 09:04Здоровье
    Главное сейчасза неделю
    Лента новостей сегодня
    14:15В Минеральных Водах благоустроят дворы трех многоэтажек
    11:52В Зеленокумске отремонтировали дорогу почти за 16 млн рублей
    11:35В Минводах ищут водителя, сбившего подростка
    В Минводах ищут водителя, сбившего подростка
    10:44Чрезвычайная пожарная опасность сохраняется на Ставрополье
    09:21Юные танцоры из Ставрополя отличились на всероссийском конкурсе
    09:08У части жителей Невинномысска пропал свет
    Вчера
    20:31По указу Путина Будённовский авиационный полк стал гвардейским
    17:57Семья из Ставрополя представляет регион на форуме «Территория смыслов»
    17:12Один погиб и двое пострадали из-за столкновения легковушек на
    Ставрополье 
    Один погиб и двое пострадали из-за столкновения легковушек на Ставрополье
    16:04Два грузовика столкнулись на трассе «Кавказ» в Ставропольском крае
    15:53На Ставрополье более 4,2 млн рублей чиновницы обратили в доход государства
    15:22Над Ставропольем сбит украинский беспилотник
    Над Ставропольем сбит украинский беспилотник
    14:08Подросток пропал в Буденновском округе
    13:13На Ставрополье объявлен отбой беспилотной
    опасности 
    13:06Всероссийский PhotoFerrumFest пройдет в Железноводске в начале сентября
    13:00СКФУ начнёт готовить актёров театра и кино
    12:37Заместителя главы Ставрополя оштрафовали за нарушение сроков рассмотрения обращения
    Заместителя главы Ставрополя оштрафовали за нарушение сроков рассмотрения обращения
    11:56За 32 млн рублей отреставрируют памятник участникам ВОВ в Курском округе
    11:15Беспилотная опасность объявлена 12 июля на Ставрополье
    11:08В Предгорном округе 12 июля пройдет фестиваль ко Дню косоворотки
    11:02На Ставрополье вновь продлили режим чрезвычайной пожароопасности
    11:01Учёные создали «эликсир молодости» в виде геля — результаты без «пластики» поражают
    10:44Ветераны СВО в Ставрополье изучают управление госпабликами
    Ветераны СВО в Ставрополье изучают управление госпабликами
    10:30Жара до +42 градусов продлится на Ставрополье до 15 июля включительно
    10:06В Ставрополе заработали новые очистные сооружения
    водопровода 
    09:38Мотоциклист сбил кабана в Минераловодском округе
    Мотоциклист сбил кабана в Минераловодском округе
    08:14В аварии с участием такси под Пятигорском пострадал 13-летний ребенок
    08:08Маршрутка сбила пешехода в Ставрополе на улице
    Победы 
    06:01Спящие вулканы КавМинВод: чего от них ждут ученые?
    Спящие вулканы КавМинВод: чего от них ждут ученые?
    Архив новостей
    Воскресенье
    Сегодня
    +22°...+37°
    Ясно, Солнечно
    Ощущается как +29°
    Ветер «В» 2-8 м/с
    Давление 714 мм
    Влажность 25%
    Следите за обновлениями
    Telegram
    VK
    OK
    Дзен
    RSS
    Приложение
    iOS
    Android