Сайт Ставрополя
 
  
Сообщения
Загрузка
Новости Ставрополя и Ставропольского края
  • СВО
  • Все
  • Происшествия
  • Общество
  • Политика
  • Экономика
  • Реализацию госпрограммы в области редких заболеваний обсудили в Ставрополе

    В преддверие Дня орфанных заболеваний в Ставрополе прошёл круглый стол. Как отметила заместитель министра здравоохранения Ольга Дроздецкая, за последние 5 лет существенно изменился подход к лечению редких заболеваний. Ставропольский край принимает участие во всех программах, которые существуют в России по организации лекарственного льготного обеспечения.

    — На сегодняшний день в регистре орфанных больных края находятся 234 пациента, из них 174 — те, кто реально нуждается и получает лекарственные препараты. 80% занесенных в регистр — дети. Из 24 нозологий в крае присутствует 19, — рассказала замминистра. — В бюджете края отдельной строкой выделены орфанные заболевания, и если в 2014 году затраты на них составляли 7 миллионов, то сегодня эта цифра — 350 миллионов рублей.

    В крае, уточнила Ольга Дроздецкая, выстроена хорошая, продуктивная система взаимодействия министерства здравоохранения и общественных организаций пациентов. Между тем, существуют и проблемы. Так, по мнению заместителя министра, наблюдается недостаточная преемственность с федеральными клиниками, когда пациент наблюдается только в них, а в крае узнают о больном только тогда, когда ему нужен специфический медпрепарат.

    Кроме того, как прозвучало, на сегодняшний день недостаточно больничных коек для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, нуждающихся в плановой госпитализации.

    Ольга Дроздецкая рассказала также родителям детей с редкими заболеваниями о порядке получения препаратов с конкретными торговыми наименованиями, которые рекомендованы для лечения федеральными клиниками и не входят в список жизненно необходимых лекарств.

    Главный внештатный генетик министерства здравоохранения Ставропольского края Елена Бакулина отметила, что в Ставропольском крае с 1990 года действует медико-генетическая комиссия, которая осуществляет неонатальный скрининг на ряд врожденных орфанных заболеваний, перинатальную диагностику, биохимический скрининг беременных. Между тем, по словам Бакулиной, медико-генетическая комиссия сталкивается с такой трудностью, как отправка биологического материала и его исследование в централизованных федеральных лабораториях. Эта дорогостоящая процедура не входит в оплату ОМС, и пациенты выполняют её за счёт собственных средств. Кроме того, инициация лечения всегда начинается в федеральных клиниках. А длительный срок ожидания пациентами госпитализации в них не позволяет начать лечение в кратчайшие сроки.

    В рамках круглого стола специалисты из Москвы рассказали также об организации неонатального скрининга, проблемах постановки диагноза у детей с хроническими гепатитами, о социально-медицинской экспертизе и установлении инвалидности детям и взрослым.

    20 февраля 2019, среда, 09:04Здоровье
    Главное сейчасза неделю
    Лента новостей вчера
    20:14Трассу в Ипатовском округе открыли для движения транспорта
    19:30Более 500 голов скота перевозили без документов на Ставрополье
    19:17В Ставрополе ремонт 8 участков дорог завершен на 60%
    17:53Ещё одну трассу перекрыли на Ставрополье из-за горящих
    полей 
    17:1410-летний мальчик утонул в непредназначенном для купания водоёме на Ставрополье
    16:51Задымление проезжей части из-за пожаров в полях ограничило движение на ставропольской трассе
    16:06Пшеница горит в Грачевском округе на площади 120
    га 
    16:04В Невинномысске восстановят стадион «Химик»
    15:34Более 560 км бесхозяйных коммунальных сетей примут на баланс ресурсных предприятий
    15:08В Кисловодске до конца года завершат очистку русла реки Белая
    14:52Восьми семьям участников СВО выдали земельные участки под строительство в Предгорном округе
    14:43Загоревшийся комбайн выжег 60 гектаров пшеничного поля на Ставрополье
    Загоревшийся комбайн выжег 60 гектаров пшеничного поля на Ставрополье
    14:34Сбор яблок начался на Ставрополье
    14:28Бизнесвумен из Пятигорска похитила 1,1 млн рублей на вывозе мусора
    13:52Прокуратура проводит проверку из-за отсутствия воды в поселениях Ставрополья
    13:00На Ставрополье придумали ранозаживляющее средство из куриных эмбрионов
    На Ставрополье придумали ранозаживляющее средство из куриных эмбрионов
    12:43Ставрополец ответит в суде за насилие и оскорбления по национальному признаку
    12:27На Кавминводах убрали незаконную свалку
    12:07Житель Ставрополья зарезал знакомого на ферме
    11:53Ставрополец утонул в запрещенном для купания месте
    11:42Бывшая шерстомойная фабрика загорелась в Невинномысске
    Бывшая шерстомойная фабрика загорелась в Невинномысске
    11:289 июля электричество отключат в 40 городах и селах Ставрополья
    11:10Теперь военнослужащие могут подтвердить участие в СВО онлайн
    10:47Карантин из-за лейкоза скота ввели в округе Ставрополья
    10:26На Ставрополье грузовик сбил маленького мальчика на велосипеде и уехал с места
    ДТП 
     
    На Ставрополье грузовик сбил маленького мальчика на велосипеде и уехал с места ДТП
    09:46Штормовое предупреждение из-за жары объявлено на Ставрополье
    09:39В Ставрополе рассказали о графике работы пляжей
    09:24Девочка получила травму во время купания в пруду Ставрополя
    09:0293-летняя женщина пропала в Кисловодске
    93-летняя женщина пропала в Кисловодске
    08:40Парад семей прошел в Ставрополе
    Архив новостей
    Четверг
    Сегодня
    +19°...+34°
    Ясно, Солнечно
    Ощущается как +26°
    Ветер «В» 5-14 м/с
    Давление 712 мм
    Влажность 34%
    Следите за обновлениями
    Telegram
    VK
    OK
    Дзен
    RSS
    Приложение
    iOS
    Android