Этих малышей называют «детьми-бабочками». В России их не более 100 человек. Они страдают очень редкой и неизлечимой болезнью и каждый день терпят сильнейшую боль. В Михайловске живет такая девочка, мы сообщали раннее об этом. Ее зовут Маша Березина.
Терпеть боль с самого рождения — то, к чему привыкает маленькая Маша. Куча мазей, бесконечные перевязки. Когда малышка родилась, на ногах у нее не было кожи. Мама Алена вспоминает, врачи боялись подходить к ребенку и приезжали со всего края просто посмотреть. Никто такого раньше не видел! Речи о том, чтобы поставить диагноз и начать лечение, вообще не было. Первые месяцы семья жила как в аду.
Алена БЕРЕЗИНА — мама Маши Березиной:
«У меня уже начали закрадываться сомнения, что мы не выживем, что мы не будем жить. И это не только физический стресс, что я стояла 24 часа в сутки у кроватки и не знала, что делать. Это и морально, и психологически было ужасно сложно!»
«Булезный эпидермолиз», — озвучили позже свой вердикт врачи. Кожа Маши очень тонкая и плохо соединяется с другими тканями. Она уязвима, как крылья бабочки. Неаккуратное прикосновение, падение, и кожа малышки слазит чулком. Родители оберегают свою принцессу, как хрустальную статуэтку.
Алена БЕРЕЗИНА — мама Маши Березиной:
«Нас надо по-особому посадить на горшок. Мы какаем с такими криками! Ребенок кричит, а что я могу сделать? Кроме того, что обнять ее, прижать, поцеловать – ничего».
Со временем Березины познакомились и с другими родителями «детей-бабочек». По Интернету они помогают друг другу советами. Ведь рассчитывать на врачей не приходится. Болезнь неизлечима. Можно только на время облегчить страдания ребенка. И то только с помощью дорогих зарубежных препаратов. На специальные бинты, которые не срывают кожу, и мази уходит по 10 тысяч рублей в неделю.
Алена БЕРЕЗИНА — мама Маши Березиной:
«По сравнению с тем, что было, у нас лицо гораздо чище. Я думаю, что со временем кожа уплотняется и очищается».
Но Маша не знает, что можно жить без боли, поэтому всегда улыбается, бегает и прыгает, как любой двухлетний ребенок. Кроме того, девочка очень быстро всему учиться. И, будучи совсем крохой, знает не только русские слова, но и английские.
Алена БЕРЕЗИНА — мама Маши Березиной:
«Конечно, когда слышишь этот смех и улыбку, веришь, что все в жизни будет хорошо и только хорошо».
В Германии есть клиники, где научились вычленять ген, из-за которого развивается болезнь «бабочки». Машу уже готовы принять на лечение. Но дорога, проживание, обследование и терапия стоят миллион триста рублей. Накопить такую сумму у семьи не получается. Если вы можете помочь Маше Березиной, позвоните маме Алене по телефону 8-903-418-97-45.
Реквизиты для помощи Маши:
Шпаковское отделение Сбербанка России №5230
Кор/счет 30101810600000000660
БИК 040702660
ИНН 7707083893
КПП 262302001
Расч/счет 30301810360006006010
Лицевой счет получателя 42307.810.5.6010.0047343
Получатель Березина Елена Валерьевна.
на карту (Сбербанковскую):
КАРТА СБЕРБАНКА (maestro)
№ карты 63 90 02 60 90 09 84 86 40
№ счета 40 81 78 10 46 01 00 02 12 52
международная карта Сбербанка России
MasterCard Standard (валюта счета EUR).
номер счета карты 40 81 79 78 96 01 00 00 00 55.
номер карты будет чуть позже. Реквизиты банка: SWIFT SABRRUMMSP-1 SAVING BANK OF RUSSIAN FEDERATION, SEVERO-KAVKAZSKY OFFICE. ACCOUNT № 40 81 79 78 96 01 00 00 00 55
FOR SHPAKOVSKOE№5230
ADRESS: 356240 STAVROPOLSKAY KRAY, SHPAKOVSKY REGION, t.MIKHAILOVSK NAME: BEREZINA ELENA
АТВ медиа |
Войти
